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14 dic. 2015

"EL AUTISMO Y YO" (M. A.M.)


Nadie, y digo bien, nadie sabe lo que es vivir con un hijo diagnosticado de Trastorno de Espectro Autista " no verbal" si no tienes un hijo o una hija con TEA.

El autismo apareció en mi vida inesperadamente trastocándola para siempre. Durante mucho tiempo me sentí culpable...no entendía qué era lo que podía haber ocurrido por lo que presupuse que era mi culpa. La lectura de artículos sobre el origen del autismo no ayudó a disipar mis temores.

Tal y como dijo en su día el "eminente" Leo Kanner, el origen del autismo se encontraría en las "madres nevera", mujeres incapaces de demostrar amor, mimos, cobijo a sus hijos...Más tarde, él mismo se dio cuenta de lo incongruente de su afirmación. Aún así, en el primer colegio al que asistió Juia, el psicólogo del centro sí dejó caer esa posibilidad y a mí me quedó grabada a fuego: ¡yo era la culpable del autismo de Julia!...¿cómo podía ser cierto si me deshacía a mimos tanto con ella como con mi otra hija, Celia?. 

Son numerosas las causas que se barajan como posible origen del autismo. Genéticas, neurológicas, ambientales y, tristemente,  muchas de ellas "culpan" indirectamente a la madre: problemas en el embarazo, bajo consumo de ácido fólico durante el mismo, ¡nacimientos prematuros!. Eso sí, jamás he leído una información sobre el papel del padre en el origen del autismo de su hijo.

Recuerdo cuando acudimos a la Clinica Universitaria de Navarra donde trabaja un prestigioso neurólogo, presuntamente especializado en lenguaje infantil. Tras observar a Julia ¡¡¡dos minutos!!! afirmó contundentemente: "su hija no habla porque no recibe información del exterior...¿ve esa planta?...así es su hija...posiblemente su autismo esté motivado por alguna alteración neurológica o genética". 

Sin embargo, los estudios neurológicos, genéticos, endocrinos, psiquiátricos...análisis de tóxicos en sangre a través de su cabello... a los que sometí a Julia, ¡todos! resultaron normales.

Y luego...los diferentes estudios sobre el cociente intelectual de mi hija. Para el eminente neurólogo que antes mencioné, Julia tenía la edad mental de un niño de 18 meses y no había esperanzas sobre una posible mejora. Según un psiquiatra de Barcelona, un neuropediatra catalán y un neuropsiquiatra madrileño mi hija Julia entraría a formar parte de los niños de alta capacidades...pero su autismo le impediría demostrarlo. Los estudios que le realizaron en Oviedo indicaban que su inteligencia era muy superior a la media, en determinadas áreas, aunque muy por debajo de la media en otras, sobre todo las relacionadas con el área de la sociabilización y el lenguaje.

¿Por qué voy a creer que mi hija tiene una inteligencia normal o por encima de la media y no creer lo que me dijeron en Navarra?. 

Lo único que sé es que hubo un día en el que decidí no acudir al parque con mis hijas para evitar enfrentamientos con otras madres y para omitir explicaciones inútiles. Nunca pudimos ir a comer a un restaurante o de visita a casa de algún familiar sin que se convirtiesen en terribles experiencias. Desde hace dos veranos he decidido no acudir a una piscina publica porque Julia, el ser más bueno y puro que nunca he conocido, se convierte en  objeto de burla de todos los niños y adolescentes...es más, su hermana, que me consta que la adora, prefiere que no acudamos a a piscina en la que está ella y todos sus amigos.

Yo siento que me han robado demasiadas cosas: disfrutar de mis embarazos, mis bebés, sus paseos, el parque, jugar con otras niñas...charlar con ella de "sus cosas", su adolescencia....

Además, cuanto mayor es, mas se aprecian los rasgos autistas. El autismo no crece, se hace cada vez más evidente; sus rasgos se endurecen durante sus ataques de ansiedad, aunque luego logran recobrar su dulzura.

Las características por las que podemos reconocer a un niño autista son variadas, pues es un síndrome (conjunto de anomalías) y no es una enfermedad. Se considera que una persona es autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida,cuando menos siete de las siguientes características:

· Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.

· Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras).

· Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.

· Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna.

· No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.

· Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.

· No mira a los ojos de su interlocutor, evita cualquier contacto visual.

· No juega ni socializa con los demás niños.

· No responde a su nombre.

· Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.

· No obedece ni sigue instrucciones.

· Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.

· Evita el contacto físico.   No le gusta que lo toquen o carguen.

· Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante.

· Gira o se mece sobre sí mismo.

· Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.

· Camina de puntillaas (como en el ballet).

· No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas).

· Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto).

· Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).

· Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios.

· Se enfada, se frustra, se rebela contra sí misma.

· Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).

· Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma constante.

En realidad, Julia presenta: falta de lenguaje oral, hiperactvidad, hipersensibilidad acústica, nula sociabilización con otros niños, se enfada sin razón aparente y, en ocasiones, se ríe o llora sin tener ningún motivo que lo desencadene...como veréis esos seis rasgos son capaces de destrozar una vida.

¡¡¡Estoy muy harta del desconocimiento que existe en la actualidad!!!. Nos encontramos en el mismo sitio de hace diecisiete años pues, a penas ha habido alguna evolución significativa en el estudio sobre el autismo.

Eso sí, mi hija Julia ya está etiquetada para siempre...aunque su evolución sea positiva siempre será "esa niña rara" que nadie sabe qué le ocurre.


Lo único que tengo claro es que amo a mis dos hijas con sus virtudes y defectos. Solamente deseo lo mejor para ambas pues ambas son mi vida...¿qué si me hubiese gustado tener "dos Celias"?...obviamente mi vida sería mucho más sencilla... pero quiero a mis hijas por como son, diferentes, pero igualmente maravillosas.


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