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11 ene. 2013

Morir de pena

El día 1 a mediodía Mario y yo cogimos el tren a Madrid. Mario estaba emocionado hasta la lágrima: tren, vías, agenda con tren, rotuladores, galletas Príncipe, ventana grande, asiento gigante, baño con un botón que abre y cierra puerta giratoria....
El viaje fue fenomenal, yo llevaba todo muy estructurado, hicimos mucha terapia, escribió, se divirtió...
Llegamos a Madrid puntuales y en un taxi fuimos al hotel.
Después los dos muy chulicos nos cogimos el autobús azul número 20 y nos fuimos a la Puerta del Sol a cenar...
Al día siguiente nos preparamos y bajamos a desayunar a la cafetería. A las 9.30 teníamos visita en el centro que lleva a Mario, para nueva valoración. Mario se quedó tan contento y yo entretanto, feliz como una perdiz, quedé con dos buenos amigos para preparar un futuro congreso en Pamplona...

A las 13.00 fui a recoger a Mario y a conocer los resultados de un montón de test que le habían hecho. No sé por dónde empezar a contar o a no contar o a abandonar...

Hace seis meses el mismo centro lo valoró y su nuevo diagnóstico fue bueno, inmejorable, esperanzador... nos dijeron que veían que ya no tenía TEA sino TEL, es decir, trastorno específico del lenguaje, y con un CI (coeficiente intelectual) de casi un año más que su edad, lo cual nos situaba en otra liga con mucho mejor pronóstico.
Pero, ese mismo día, el Centro Juvenil nos dio otro diagnóstico, nada que ver con TEL. Nos dijo que nuestro hijo tenía Autismo de alto funcionamiento o Asperger (¡ni que fuera lo mismo!!!!).

No quisimos decir nada por miedo a volver a caer en un abismo y ni siquiera nuestra familia lo supo. Porque si por un casual no era cierto ninguno de los dos diagnósticos o había algún error, íbamos a crear unas espectativas falsas muy dolorosas. Por eso decidimos esperar unos meses y ver la evolución.

¡Dios! Y más vale que no dijimos nada. El día 2 de enero, hace justo una semana, entré en Atocha feliz y salí sumida en un nuevo pozo.
Desgraciadamente, tenemos nuevo diagnóstico, muy diferente a los anteriores: el nuevo diagnóstico de Mario es TEA con discapacidad intelectual.

¿Hay derecho a estos vaivenes de diagnóstico? ¿Hay equidad en tanto sufrimiento? ¿Hay justicia que no la encuentro? ¿No dicen que ya está todo inventado? ¿Qué es verdad, lo de antes o lo de ahora?

No entiendo cómo es posible dos diagnósticos tan extremos en solo seis meses. Pero así son las cosas. Así que ahora hay que re-organizar nuestra vida en función de un nuevo horizonte. Empieza un nuevo duelo No quiero pensar en el futuro. De momento, y sin dejar su terapia con las profesionales, retomo yo de primera mano la terapia de Mario.
Solo me he permitido llorar tres días. La pena infinita se queda dentro pero yo ya estoy en marcha. Y el tiempo nos dirá por qué los expertos saben tanto sin conocer, o conocen tanto sin saber.... mirad qué bien escribe!!

http://youtu.be/5IVPHW2dQcA


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