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27 ene. 2016

Lo que podríamos decir cualquier madre que tenga un niño con autismo




Estas son palabras de otra de mis supermamis del grupo "El selecto club de las mamis de niños con TEA".
Me encanta nuestro club porque allí podemos expresar libremente lo que sentimos sin ser juzgadas por otras personas...ni por los que no entienden nada ni siquiera  por los que viven esto de cerca,ya sea por ser familiares,amigos o profesionales,pero muchas veces se creen que sus consejos u opiniones ayudan y es todo lo contrario...el TEA es tan complejo que el que te digan "yo conozco a x y hace x y le va genial" en tono "si lo haces tu hijo mejorará porque a un niño con autismo le va bien o sea que le tiene que ir bien a todos porque el autismo es igual en todos...si no lo haces eres mala madre",pues jode y mucho.Al principio das explicaciones de porqué no sigues esa terapia o no aplicas esas pautas o haces las otras que son contrarias pero llega un punto que decides no malgastar tu tiempo y hacer lo que sabes que le funciona a tu hijo aunque a todos esos eruditos del TEA (que casualmente son gente sin hijos con autismo...mira que es caprichoso el destino,nos toca ser madres de niños con TEA a las que no sabemos que es ni que hacer...las demas,por sus consejos,parece que todas lo harían de p....madre),les sorprenda o les sirve para tener conversaciones con otras personas en las que pueden darselas de "ves,si me hubiera hecho caso la niña no estaría así"...y es que desconocen,pese a todos sus conocimientos,que el TEA NO SE CURA y tiene etapas mejores y peores y que cualquier madre de niño con TEA es una experta en hacer avanzar y mejorar a su hijo y que nadie,NADIE,mas que ella sabe lo que tiene que hacer,cuando y como hacerlo....y encima lo hace de putisima madre (perdón por el tono,pero me sale del alma cuando se trata de defender a mis mamis de nenes con TEA,son las mujeres mas luchadoras y valientes que he conocido en mi vida y las admiro a todas ellas).
Total...que mas o menos todas pasamos por lo mismo y hace poco en el club hablabamos sobre este tema y Perla Morel,compartió estas palabras,que con su permiso,siempre con permiso de ellas,comparto aquí...muchisimas gracias Perla por dejar que se refleje tu sentir (que es el de muchas,ya viste en el club todas las que se sumaron a tus palabras) en el blog de mi princesa.

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Lo que podríamos decir cualquier madre que tenga un niño con autismo.

Estigma social: la madre es la causante de todos lo " atípico " del niño, que no gatea a tiempo, que NO camine a tiempo, que no hable a tiempo, que haga rabietas, que no coma bien, que no duerma bien, que no juegue con otros niños, etc, etc, todo porque una es una egoísta que no se DESPEGA de ese muchacho, " déjalo en una guardería pa que espabile", " Metele, apuntalo corre y déjalo en el comedor y tú verás...eso eres tú que lo tienes así "

Incredulidad de los médicos: " Todo es normal, cada uno a su ritmo....bla bla bla. Con el agravante de que te insinuan que estás paranoica. ...que lo lleves en una guardería, osea, que eres tú la culpable de todo.

Marido: " estás exagerando...no pasa nada, el nene va bien "

Amigas de niños de la misma edad : competencia estúpida con tu niño que evidentemente va a otro ritmo, morbo en darte consejos estúpidos de súper mamá que todo hacen bien y tú que todo lo haces mal....

Familares y amigos: primero la típica presión de que eres tú y luego se van alejando conformen van dándose cuenta de que tenías razón y sólo unos pocos se mantienen dando ese apoyo moral tan importante al que muchas veces tendrás que aceptar con un respectivo filtro, pues desde la ignorancia (normal ) te dirán cosillas fuera de lugar por no entender el autismo de tu niño.

Sociedad en general: desconocimiento y pocas ayudas.

Acceso a terapias : Difícil y extremadamente caro.

Resultado: mujer trasnochada, hinchada a llorar por todo ese embate social grotesco y por si fuera poco aun tener que lidiar día a día con la realidad de tener un niño con TEA, ser amorosa, comprensiva y muy paciente y no desistir ante todo ese vapuleo al que se nos somete.

Relación de pareja: resentida, cuasi desquebrajada pero con suerte salimos adelante, sobre todo después del duelo del diagnóstico inicial.






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