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1 jul. 2015

La necesidad de dar visibilidad...



Muchas veces,las familias de niños sin autismo no entienden porqué estamos constantemente dando explicaciones sobre el trastorno de nuestros hijos...podría explicar mil y una razones de porqué lo hacemos,aparte de que desde el diagnostico todo nuestro mundo gira entorno al TEA...no hay movimiento que no hagamos que siempre debemos valorar si se puede o no hacer por las dificultades de nuestros hijos...si vamos a comprar,procurar hacerlo en horas de poca gente,llevar recursos o tacticas para aguantar las colas,ser conscientes que mas de una vez uno de los padres deberá abandonar la fila y llevarse a la niña al coche para no montar una escena allí...y lo de ir a comprar solos con ella...compras rapídisimas,que ella lo sepa y procurar que participe o puede ser un bombazo...
Ir a un restaurante...bueno,esto es es de locos,las dos ultimas veces que hemos salido a comer los cuatro juntos hemos montado escenas de ella tirada en el suelo,dando golpes con la tablet en la mesa(ni ese refuerzo para que aguante nos sirve),romper vasos,tirar el agua a posta en la mesa o al suelo,gritar...total,que se te quitan las ganas de hacerlo...a más de un@ me gustaría ver pasando por situaciones así...
Dar un paseo...sí,en parques cerrados o zonas controladas sin carreteras cerca...ella sale corriendo,no no comprende que un coche puede atropellarla ni la diferencia entre acera y carretera...e ir de la mano,pues ya empieza a resistirse y comienza a ser un problema así que a partir de este verano vamos a tomarnos mas en serio trabajar todo esto,ya hace tiempo que lo hacemos con parar-pasar en los pasos de peatones y semaforos pero le cuesta,no lo comprende,para qué engañarnos...
Bien...las familias de niños con TEA necesitamos que la sociedad nos facilite el cuidado y atención de nuestros hijos,que sean tolerantes con sus dificultades,que no pasa nada si un niño de otra mesa en un restaurante se acerca a la tuya y te quita una patata,no lo mires mal(pongo este ejemplo porque ami me ha ocurrido)...te has preguntado si a lo mejor tiene TEA y no entiende el sentido de la propiedad ni sabe manejarse todavia en las normas sociales? Estas cosas las aprenden a un ritmo diferente que un niño neurotipico,pueden tener 10 o 12 años y continuar comportandose en algunas situaciones como niños de 2 años,para que lo entendais...
Cuando os encontreis con algun niño o niña que le noteis un comportamiento "extraño" para su edad,no lo juzgueis antes de tiempo como maleducado, impertinente, toca...lo que sea...NO,por favor,pensad que puede ser que ese niño tenga un trastorno y esté librando cada dia batallas muy duras para aprender cosas que a otros niños les viene de serie o aprenden facilmente con la educación que reciben en casa...porque las dificultades de los niños con TEA nada tiene que ver con la educación...sed tolerantes con ellos y sus familias.
Os voy a explicar una anecdota que me ocurrió hace unos dias,para que os hagais una idea de lo importante que es concienciar a la sociedad...y vosotros podeis hacer mucho para ayudar,cada persona que está concienciada,ayudará a concienciar a otra y si así lo vamos haciendo,como una cadena...algun dia...quizás algun dia... dejen de mirar a los niños con autismo como bichos raros...
La diferencia de comportamiento entre una persona que sabe que mi hija tiene autismo y otra que no lo sabe ante misma situacion...
Mi hija en la piscina salpicando a diestro y siniestro el otro dia...una mujer la regaña y empieza a darle explicaciones de todo tipo y yo a punto de intervenir pero me contengo porque otra persona me dice " dejala que le explique lo que quiera,si tu hija se mea de risa y esta feliz...si a la tia le molesta que una niña le salpique que se salga de la pisicina..." y cierto,a los dos segundos veo que como mi hija no reacciona,la mujer se aparta y se va a la otra punta con cara de mala uva...
Al dia siguiente me ocurre lo mismo,esta vez una mujer que conocemos de vista,no tenemos trato pero conoce a Natalia de verla por el camping cada año...mi hija la salpica a lo bestia y se gira como para regañar al niño que le estaba echando agua y al ver a mi hija se corta y esboza una sonrisa y la escucho decir " ah,si es la Natalia...toma,toma" y empieza a echarle agua como en broma jugando con ella...
Esa es la diferencia entre saber y no saber...a nuestros hijos,fisicamente no se les "nota" el trastorno,como puede pasar con el sindrome de down u otras discapacidades,por eso es tan importante que las familias demos informacion continuamente,no lo hacemos por gusto,lo hacemos para ayudar a nuestros hijos...la sociedad cuando tiene informacion (real y buena) es mas tolerante...no siempre,lo se...pero en mi caso,todas las experiencias negativas que he tenido a nivel social,han sido con personas que desconocian que Natalia tenia TEA...informacion,me guste o no,me canse o no...informacion,siempre dare la informacion que este en mi mano dar,el que lo entienda perfecto y el que no lo entienda,siempre digo lo mismo,por mi hija me toca luchar a mi y lo hago a mi manera,lo mejor que sé y puedo y estoy convencida que la informacion ayuda a romper barreras que de otra forma no pueden romperse...la de la ignorancia de los que no saben que los niños con TEA "existen y tambien salen a la calle",como dice mi amiga Eva Valero.


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