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19 jun. 2015

Técnicas de apoyo emocional para hermanos de niños con Autismo



Los hermanos de personas con diversidad funcional van creciendo al lado de su hermano, viviendo cada etapa, cada duelo y cada alegría junto a toda la familia; y son testigos casi omniscientes de lo que pasa a su alrededor. Cada hermano es único, y cada modo particular de afrontar esta situación va a depender de múltiples factores, como la edad, la cantidad de hermanos y personas que conviven en la casa, el orden de nacimiento, la capacidad de resiliencia individual y/o familiar, el tipo de diversidad y el estilo previo de afrontamiento de las crisis de cada familia, entre varios otros.

En esta oportunidad queríamos compartir algunas generalidades que observamos a diario en consultorio y en talleres para hermanos que hemos realizado y que creemos pueden ayudar a pensar sobre estas cuestiones.

Los hermanos mayores muchas veces toman un rol autoexigente, sumamente protector de su hermano con diversidad funcional y a veces hasta de sus padres. Este rol puede llevar a que éstos, en su intento de proteger a sus padres y a su hermano, no puedan expresar realmente lo que les pasa, lo que piensan y sienten. Se acostumbran a "no querer molestar a mamá y papá que ya suficientes preocupaciones tienen" con su hermano. Suelen sobreadaptarse a todo, y les cuesta manifestar sus necesidades y deseos.

También observamos que en muchos casos, hermanos menores, suelen adaptarse un poco mejor que el mayor a la diversidad funcional de su hermano. Quizás el hecho de haber nacido después que la persona con diversidad funcional hace que se críen desde un comienzo con esta realidad y la vivencien, en general, con más naturalidad que los hermanos mayores. Pero esto no los exime de preocupaciones, sentimientos y pensamientos continuos en relación a su hermano. Todos los hermanos de personas con diversidad funcional los tienen en mayor o menor medida. Los niños, igual que los adultos, frente a esta circunstancia de la vida, se encuentran con sentimientos y emociones contrapuestas, que si bien muchas ya existen en una relación típica fraterna, muchas veces se intensifican frente a la presencia de la diversidad funcional del hermano.

Sentimientos de amor y alegría por los logros se contraponen con los de celos, culpa, vergüenza, preocupación, sobre exigencia y enojo, entre otros. Estos últimos, los sentimientos que comúnmente se llaman "negativos", muchas veces son difíciles de ser escuchados por los padres; y más aún, muchas veces los hermanos prefieren no mencionarlos tal vez por sentir culpa.

¿Qué podemos hacer entonces? Creemos que una buena opción podría ser HABILITAR SUS SENTIMIENTOS.

Cuando hablamos de "habilitar sentimientos", nos referimos a dar lugar, espacio y tiempo a la expresión de los sentimientos de los hermanos. Podría parecer algo sencillo en la teoría, pero en la práctica los padres nos manifiestan las dificultades que tienen en este sentido.

Significa, en principio, poner palabras a aquellos sentimientos y emociones que aparecen pero "no se mencionan". Para intentar ser más precisos y claros compartimos algunos ejemplos de situaciones concretas.
  
Situación 1
 
Tomás tiene 5 años y un diagnóstico de autismo. El niño ingresa al cuarto de su hermana María, de 10 años, y le rompe su cuaderno de dibujo sin estar ella presente. María llega a su casa y se entera de lo sucedido. Comenta a sus padres lo que pasó muy enojada.

Posibles respuestas a esta situación:

A) "Bueno… No se da cuenta, no lo hace apropósito… ¡Tienes que tenerle paciencia!".

B) "¿Debes estar muy enojada, no? Yo en tu lugar lo estaría". "Vamos a buscar una solución a este problema. A ver… "

La respuesta A) es una respuesta entendible y natural, pero inhibe sin querer los sentimientos de María. No se le está dando lugar ni permiso a la expresión. Se da por supuesto que María debería comprender o aceptar que le rompan sus cosas porque Tomás tiene una diversidad funcional.

En cambio, con la respuesta B) se le da lugar a la expresión. Permite que María aprenda a poner en palabras sus sentimientos. Los padres de María le transmiten empatía y seguridad de que lo que ella siente, a pesar de ser un "sentimiento negativo", está bien sentirlo y no la hace mejor ni peor persona. Estas respuestas suelen favorecer el diálogo entre padres e hijos.

Resaltamos de este ejemplo la importancia de poner en palabras los sentimientos, llamarlos por su nombre ("Debes estar muy enojada, no?") porque estos modelos son los que luego aprenden los niños para expresar todo lo que les pasa. Nos hemos encontrado con muchos hermanos que al preguntarles qué sienten, no saben expresar lo que les pasa. O cuando les preguntamos en qué oportunidades se sienten enojados o tristes, ¡dicen no sentir nunca estas emociones! 
 
 Situación 2
 
 

Pablo tiene 16 años y su hermana Sofía de 5 años tiene Síndrome de Down. Sofía, cada vez que vienen los amigos de Pablo a la casa, grita y tira cosas para llamar su atención. Los amigos de Pablo se ríen de la situación, pero a Pablo esto no le causa ninguna gracia y le da mucha vergüenza. Al poco tiempo, deja de invitar a sus amigos para evitar sentirse así delante de ellos. Sus padres lo notan y al preguntarle qué pasa, Pablo les cuenta las razones reales.

Posibles respuestas a esta situación:

A) "No les des bolilla (…) si tus amigos se ríen de lo que hace Sofía y no entienden lo que le pasa, no son realmente buenos amigos (…)".

B) "¡Me imagino cómo te sentirás cada vez que Sofía hace eso! ¡A mí en tu lugar me daría mucha vergüenza también! ¿Qué te parece si pensamos una buena solución juntos para que no tengas que dejar de invitar a tus amigos a casa?

La respuesta A) inhibe los sentimientos de Pablo, y de alguna manera estaría juzgando las amistades del adolescente como malas elecciones de su parte. Este tipo de respuesta no anula el "sentimiento negativo" que siente el hermano, sino que puede despertar otro: la "culpa" por sentirlo.

Con la respuesta B) se habilita el sentimiento de la vergüenza, tan característico de los hermanos al llegar a la adolescencia. Esta respuesta, una vez más, es empática y da seguridad a los hermanos de que es natural que surjan los "sentimientos negativos" y de que no está mal sentirlos cuando pasan estas cosas.

Nos parece importante mencionar también, que la mayoría de los adolescentes buscan "pertenecer" a un grupo, entre otras cuestiones. Y el sentimiento de vergüenza del que recién hablamos es natural, y en la mayoría de los casos, pasajero y no significa que no quieran a su hermano. Es sólo una etapa que suele desaparecer al concluir la adolescencia.

Habilitar sentimientos también es escuchar y aceptar esos sentimientos que quizás no se comparten. Es importante respetar su legitimidad viniendo de los hermanos. Poder hacer esto, probablemente ayude a que los hermanos continúen contando lo que les pasa en otras oportunidades.

Alentamos entonces a los padres a probar esta alternativa de comunicación con sus hijos, sabiendo sin embargo que no siempre es fácil, y que a pesar de sus esfuerzos pueden no conseguir en todos los casos la respuesta esperada. Es importante que consideren siempre la posibilidad de consultar o buscar ayuda con algún profesional experto en el tema. Otra alternativa complementaria que recomendamos es la de hablar con los hermanos sobre la posibilidad de asistir a "talleres para hermanos de personas con diversidad funcional". Estos talleres ofrecen la oportunidad de encontrarse con pares que viven situaciones y sentimientos similares. A través de actividades lúdicas y de reflexión, se "habilitan estos sentimientos" de un modo natural, espontáneo y sencillo.

Lic. Gabriela Leoni y Lic. Agustina Girard

Programa FADI

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