El domingo conocimos a los padres de Sara, una niña preciosa de casi tres años. Charlar con ellos fue como vernos dos años atrás, cuando acabábamos de encajar el puñetazo del diagnóstico y vivíamos al borde de KO, esperando que sonara la campana para tratar de recuperarnos durante el descanso entre asaltos.
Nunca te recuperas del puñetazo inicial. El diagnóstico abre una herida que siempre sangra. A veces más, a veces menos, pero la herida no cicatriza nunca. Como cuando a un boxeador se le abre la ceja y el entrenador intenta en vano cortar la hemorragia, porque el corte volverá a sangrar tras el siguiente golpe que encaje por inofensivo que sea.
La charla del domingo nos entristeció. Tres años después de recibir el diagnóstico de Ares nada ha cambiado. El sistema sigue funcionando mal:
Los padres reciben la noticia sin que nadie les informe sobre qué es el autismo y qué pueden hacer.
El diagnóstico tampoco viene asociado a una atención integral a la familia, que se siente arrasada anímicamente tras la noticia.
El diagnóstico sigue llegando de la mano de un sinfín de preguntas sin respuesta, de la desesperación, de la incredulidad, de la culpabilidad, de la soledad, de meses de supervivencia… Hasta que, al fin, un día puedes pararte a pensar y empezar a reconstruir piedra a piedra tu nueva vida.
Put the internet to work for you.
