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20 jun 2015

Hablando de autismo a los niños desde el modelo de la diversidad.

Este año he tenido la oportunidad de compartir una charla con Arturo y sus compañeros. Creo que puedo afirmar sin equivocarme que es respetado y querido tal y como es, con lo bueno y con lo malo y con todas las diferencias que le significan en relación al resto de compañeros normotípicos.

Nunca ninguna charla, intervención etc me ha producido tanta angustia y tanto dolor de cabeza.  Iba a hablar a los compañeros de mi hijo con Arturo delante. Todo un reto.

Pero como dice el refrán, sarna con gusto no pica, sino que mortifica  y como fue idea mía pues me tocó apechugar. Aunque no se me hubiese ocurrido a mí hubiese aceptado igualmente pero en menudo "fregao" me metí yo solita vaya.

Lo primero que pensé es que les cuento. Mi objetivo era dar una versión veraz, clara y realista. Ni superhéroes, ni genios, ni superdotados porque las excelencias o dotaciones extraordinarias de algunas personas con TEA siempre tienen su contraparte que no se suele contar ni hacer visible, y lo que no sirve es que piensen que tener TEA es un chollo o una bendición.

Un niño con TEA funciona diferente, no tiene una enfermedad, pero sí muchas dificultades que superar durante toda su vida. Las suyas y las que les imponen por falta de derechos y adaptaciones y esa parte creo que les quedó muy clara también.

Lo que tenia claro es que no quería centrar la charla en una explicación médico-rehabilitadora del autismo ni de la "dis-capacidad" de Arturo. Así que hablé muy poco de que es el autismo y de dis-capacidad y mucho de personas que funcionan de forma diferente y de las dificultades que superan todos los días.

Empecé preguntando que les había dicho Diego, su tutor, que yo les iba a contar.
La primera respuesta fue que yo iba contar cómo cuido a Arturo y me vino  " a huevo" porque pude preguntarles si su mamá les limpiaba el culo o les deba de comer a la boca, o les peinaba etc... y entonces expliqué yo a Arturo tampoco.

No pasa nada si hay que "cuidar" a una persona pero no pueden asociar "dis-capacidad" con cuidado y protección ya de serie, o al menos me parece interesante intentar que no lo hagan. Ojos como platos en el primer asalto, y yo sudando la gota gorda.
                                                                                                                                                                 
Les pregunté si sabían cuantos niños hay en España con autismo,  y entendieron muy bien que la cifra da para que tengan, primos, hijos, sobrinos, amigos, compañeros con autismo.

Les expuse que la dis-capacidad, fui introduciendo el término diversidad funcional como sinónimo, no es un problema solo de la persona con diversidad, sino también del entorno y del resto de personas y les puse un ejemplo: Arturo en este caso tiene un problema de comunicación con vosotros, pero el problema no es solo de él sino también vuestro porque la comunicación es un tema de las dos partes.

Expliqué que el autismo no es una enfermedad y que se tiene no se es y centré la explicación en como procesan las personas con autismo el entorno. Llegaron a la conclusión de que oyen mejor que nosotros dijeron, y yo les expliqué que efectivamente es así, y oler, pero que es muy difícil modularlo y sacarle partido.

Entendieron perfectamente las dificultades  a las que se enfrentan todos los días y se quedaron muy sorprendidos. Y a la pregunta de si pensaban que tenían los mismos derechos que ellos la respuesta fue muy clara: que no porque había personas que no les daban la oportunidad ni siquiera de aprender.

Usé los vídeos que os pongo: personas con autismo con sus dificultades (muchas) y también sus puntos fuertes y para terminar videos de Arturo en casa, haciendo cosas que le gustan, usando su comunicador, haciendo cosas que se le dan muy bien y cosas con adaptaciones como una clase de piragua en la que se ve la pala pintada de rojo  y de verde por ejemplo.  Como la vida misma vaya.












Me quedó en la recámara el documental de Rafael Calderón, aunque sí hablé un poquito de él y luego lo mandé al cole en un usb para que se lo pudiesen poner a los niños. enlace

Me quedo con la cara de orgullo de Arturo, su sonrisa y sus ojos muy muy abiertos. Asentía cada frase que yo decía :) sobre todo cuando contaba cosas suyas jjjj.





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