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9 nov. 2014

¡ESCÚCHENNOS, POR FAVOR!

Hay dos palabras que me cortan la respiración: nefronoptisis juvenil. Es una patología renal que aparece asociada al síndrome que le fue diagnosticado a mi hijo. No todos los afectados la desarrollan, pero desde el Comité Científico de la Joubert Syndrome Foundation  nos insisten a las familias en la necesidad de realizar controles anuales. Tampoco […] #blog

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