Articulo escrito por Daniel Comín,director de AutismoDiario
Una de las cosas más difíciles de asumir por los padres es el reconocer que su hijo tiene TEA o Trastorno del Espectro del Autismo. Por alguna razón, la etiqueta Autismo da pánico, es preferible decir que no, mi hijo no tiene autismo, tiene TGD, TSP(Trastorno Semántico-Pragmático) o TEL o cualquier otro conglomerado de siglas que elimine la etiqueta autismo. ¿Pero que es en realidad el TGD? porque a mi modo de ver es una especie de eufemismo para referirse al propio Síndrome autista.
Según la Autism Society of America el término "Trastorno Generalizado del Desarrollo" (Pervasive Developmental Disorder (PDD)) es utilizado ampliamente por profesionales para referirse a niños con Síndrome autista y trastornos relacionados. Sin embargo, se debería saber que existe un gran desacuerdo, así como confusión, entre los profesionales en lo concerniente a la propiedad de la clasificación del "Trastorno Generalizado del Desarrollo". Hasta que se sepa mucho más acerca de la causa del autismo, continuará habiendo desacuerdos entre todas las autoridades competentes en cuanto al diagnóstico e identificación del autismo, y en cuanto a su clasificación en forma apropiada.
Muchos profesionales definen el autismo y el TGD tomando como base el manual de diagnóstico impreso por la Asociación de Psiquiatría Americana: el Manual de Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders "DSM") ahora en su cuarta edición (-IV). De acuerdo al DSM-IV, el TGD no es un diagnóstico específico, sino un término general bajo el cual se definen los siguientes diagnósticos específicos: Trastorno Autista, Trastorno de Rett, Trastorno Desintegrador de la Infancia, Trastorno de Asperger y el Trastorno Generalizado del Desarrollo no Especificado (PDD/NOS).
Para el caso del TSP (Trastorno Semántico-Pragmático) incluyo un fichero bastante clarificador.
Pero realmente y dejando de lado las etiquetas, lo más importante debe de ser la estabilidad del núcleo familiar. El propio rechazo a creer en el diagnóstico, dar vueltas y más vueltas a la búsqueda de un "especialista" que nos diga lo que queremos oír, el estado de tensión nerviosa y frustración o culpa que esta situación crea, no ayuda, ni al niño ni por supuesto a los padres; los cuales finalmente deben de ser el núcleo duro.
Esta situación viene agravada por el hecho previo que ha predispuesto negativamente a los padres, el No diagnóstico. La desesperación que acarrean los padres al detectar que su hijo no cumple con los criterios de "normalidad" y comienzan una especie de peregrinación hacia ninguna parte. Habida cuenta de que una gran mayoría de pediatras no tienen -lamentablemente- las mas remota idea al respecto de ningún tipo de trastorno que afecte a las capacidades psicológicas o intelectuales de un niño, y en casos como hipotonías (por poner un ejemplo), ni en las físicas. Es decir, el colectivo pediátrico tiene una preparación escasa para afrontar este tipo de situaciones. Inclusive en casos donde existe un fenotipo claro como es el Síndrome de X Frágil, la mayoría de los pediatras resultan unos completos ignorantes.
A partir de este punto, donde los padres se ponen especialmente pesados con el pediatra se desemboca la visita al servicio de Neuropediatría (que es la salida fácil para que el pediatra le pase el marrón a otro), y en este caso a rezar para que nos toque un profesional bien cualificado. Estudio de potenciales, resonancia magnética, análisis de cariotipo, …, y un sinnúmero de pruebas que no dejan de ser traumáticas para nuestros hijos, incluso en varias de ellas se hace indispensable la sedación del mismo con los riesgos que ello acarrea. Y todas esas pruebas las hacen por puro gusto ya que una evaluación por un grupo de expertos sería más que suficiente para haber evitado a nuestros hijos -y a nosotros mismos- ese calvario.
Por ejemplo, una visita al otorrino nos despejará muchas dudas, un examen en profundidad puede aportar mucha información sin necesidad de aplicar una sedación basada en barbitúricos.
En el aspecto de las resonancias magnéticas, no estaría de más que el Neuropediatra buscase datos concretos, basta echar un vistazo a la publicación "Magnetic Resonance Imaging and Head Circumference Study of Brain Size in Autism. Birth Through Age 2 Years." Este estudio se publicó en mayo del 2005 por el Neurodevelopmental Disorders Research Center, University of North Carolina. En vez de hacer una vulgar RM para ver que en el momento concreto de la resonancia el desarrollo craneal y cerebral de nuestro hijo está dentro de los parámetros normales sin posteriormente hacer un seguimiento de la evolución para poder tener datos comparativos. Y de paso podemos evitar que nos receten Risperdal u otros fármacos similares que salvo para dopar (sólo temporalmente) a nuestro hijo, para poco más sirven.
Estamos pues ante un problema psicológico y no físico, habría que obviar buscar algo que nunca se va a encontrar.
Y ahí llegamos nuevamente al hilo de este texto, que es el estado de los padres. No olvidemos que en el mundo del autismo se dan unos elevados niveles de rotura de la pareja.
Nos encontramos habitualmente con la negación, mi hijo no tiene autismo, tiene TGD o tiene TEL, o no tiene nada (que es peor aun) Esa negación forma parte de la no asunción de la problemática de nuestro hijo y por ende del retraso en el correcto tratamiento e intervención educativa. Un niño con TEA que tenga una atención temprana evolucionará más rápido y mejor que si esperamos a que nuestro caos mental se aclare. Debería de ser obligatorio un soporte psicológico destinado a los padres, que son desafortunadamente los grandes olvidados. Pero como culturalmente lo de ir al psicólogo es porque estás loco, frena ese paso. ¡Dejémonos pues de tópicos! Un buen profesional nos ayudará a asumir, comprender y aceptar la especial situación de nuestro hijo, nos ayudará a informarnos adecuadamente al respecto de que son realmente los Trastornos del Espectro del Autismo y lógicamente a que nuestra actitud sea positiva y no una postura de rechazo y tensión.
Otra cuestión importante es saber discernir los comportamientos de nuestro hijo. Un hecho que crea una gran frustración (principalmente en las madres) es el desapego, esa independencia indiferente con la que actúan. Si tienen sed buscan por sí mismos el agua, y si no lo consiguen, nos llevaran de la mano a la cocina (si es el lugar donde el niño asocia la ubicación del agua para beber, por ejemplo) y una vez en la misma iniciaremos una especie de juego sádico de las adivinanzas. A ver si acertamos con lo que nuestro hijo quiere, porque claro, cuando identifiquemos esa acción con el agua será relativamente fácil, hasta que llegue un momento en que nuestro hijo no quiere agua, quiere una galleta por que tiene hambre y claro, volvemos a empezar. No hay comunicación -nuestro hijo no dice nada o apenas algunas palabras sueltas o incomprensibles-, no empatiza afectivamente, puede estar horas sentado en el suelo de su habitación dándole vueltas a la tapadera de una sartén. Este y muchos otros comportamientos habituales de nuestro hijo le crean a la madre una sensación de rotura del lazo madre-hijo, sin contar que al salir a la calle nuestro vástago tenga un mal comportamiento que haga a la madre avergonzarse de su hijo, y evidentemente la llevará a una sensación muy mala por sentir vergüenza de su propio hijo haciéndola sentirse mas culpable aun.
Si no tenemos un mínimo conocimiento de por qué nuestro hijo actúa de esta forma y además somos incapaces de poder romper el muro invisible que nos separa de ellos, no sólo nos estamos condenando nosotros, lo estamos haciendo con nuestros hijos. Es responsabilidad de los padres el saber pedir ayuda para aprender a comprender a nuestro hijo, ya que si no, llegaremos a una situación inversa, es decir, nosotros seremos los que tendremos conductas autistas al no poder romper ese muro invisible. Es el momento de ocuparse y no de preocuparse.
Finalmente debe de darnos igual la etiqueta, que más da si es TEL, TEA, TGD,…, lo importante es que el modelo de actuación es prácticamente el mismo. Romper esa barrera se consigue con trabajo, trabajo y trabajo. Pero no podremos cumplir con nuestra tarea si nosotros mismos no somos capaces de dar el primer paso. Contra el autismo, el mejor arma es el conocimiento.
@DanielComín
