Lo normal es tener un hijo o hija diagnosticado desde los 2,3 años de edad, acudiendo a terapias horas y horas cada semana, recibiendo intervención intensiva en casa y fuera de ella durante años, mientra las demás familias viven una vida ordenada y mucho más tranquila. Es la realidad del autismo, cada logro es un gran trabajo, exige un gran esfuerzo colectivo, un sobreesfuerzo diario. Son miles de horas invertidas para conseguir cada avance. Y una vez superado un reto, surge otro nuevo. La intervención nunca tiene descanso ni final. Desde que se levantan hasta que se acuestan las personas con autismo están en continua alerta, luchando por adaptarse a un mundo que no está diseñado para ellos, un mundo lleno de estímulos que no pueden controlar y que les produce angustia, les sobreexcita, les pone nerviosos y que por mucho que intentan ordenar, siempre les sorprende con algún imprevisto. Y tanto estrés acumulado, tanta autoexigencia para poder comprender su entorno, termina explotando por algún lado. A veces de forma inadecuada, inadaptada a nivel social. Esas explosiones conductuales no dejan de ser bloqueos ante situaciones que no pueden controlar. Cualquiera que esté leyendo esto pensaría que ante tal situación las personas con autismo y sus familias deberían estar sobreprotegidas socialmente, mimadas por aquellos que no tienen que realizar este sobreesfuerzo y muy valoradas. Pues no es así. Las personas con autismo y sus familias a menudo son duramente juzgadas. A las familias normalmente se las culpabiliza de los problemas de adaptación de sus hijos con autismo, como si se debieran a una mala educación familiar o una malcrianza. Como si estos problemas, que derivan directamente de la discapacidad o diversidad funcional de sus hijos, ocurrieran porque ellos no hacen las cosas bien, o no hacen todo lo necesario. En ocasiones se exige a las familias que den solución a las dificultades de sus hijos, como si los trastornos de conducta, la falta de adaptación se debiera a que algo están haciendo mal en el entorno familiar. Si lo trasladáramos al plano físico es como si culpabilizáramos a la familia de un niño ciego porque su hijo no ve o a uno sordo porque no oye y no entiende. "El niño no entiende nada, no oye, es que en su casa no trabajan con él lo suficiente para que logre oir." Totalmente ridículo ¿verdad?pero no para las familias con autismo, para las que todo el mundo tiene algo que decir, criticar y opinar. En el camino hacia la inclusión social la persona con autismo debe hacer un esfuerzo muy grande para tratar de adaptarse, pero es necesario que los demás también tengamos comprensión con la realidad de esas personas y el día a día de sus familias. Si no hacemos esta reflexión, podemos ser muy crueles. Los trastornos de conducta en las personas con autismo dificultan mucho su inclusión social, provocan estigmatización y discriminación. La sociedad no está diseñada para asumir y aceptar a personas que no se comportan de forma adaptada. Por eso las familias nos esforzamos por trabajar con nuestros hijos al máximo para conseguir éxito. Pero por favor, al resto os pedimos paciencia y comprensión, porque ni nuestros hijos ni nosotros tenemos culpa de que a veces las cosas no salgan como esperábamos.
Te pido apoyo, comprensión y sobre todo, infórmate y no juzgues. |
No soy maleducada. Tengo Autismo. Se compresivo.
