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18 feb. 2014

Sin explicación...perdidos



Hace unas semanas os hablaba de los bloqueos de Natalia.Los bloqueos consisten en momentos en los que ella se niega a caminar,se mantiene rígida o se tira al suelo y és imposible hacer que se mueva o cogerla...su cuerpo se tensa tanto que no podemos alzarla y si lo hacemos és con riesgo de hacerla daño a ella o hacernos daño nosotros.Lo peor de todo esto no és lo que pasamos nosotros,la verdad...lo peor és no saber a qué se deben...hipótesis tenemos muchas y las hemos ido probando (ruido,bullicio,vertigo a las escaleras,rebeldia,que sea un juego,una llamada de atención,saturación mental por tantos avances,cambios de  rutinas...hemos barajado todo esto y más) igual que pautas (refuerzos positivos o castigos ,alabanzas, ignorar su comportamiento ,forzarla, explicandole y adelantandole con secuencias ...hemos como quien dice,agotado pautas que se nos iban ocurriendo.Y donde está el problema? Pues no lo sabemos....
Yo estoy desesperada y creo que no me ha dado ya un ataque de ansiedad gracias al equipo que tengo trabajando con Natalia.Desde el colegio lo hacen fenomenal,su tutora y vetlladores y profesorado en general,abiertos a trabajar cualquier cosa que propongamos,compresivos con la situación,positivos y aunque agotados igual que yo,esperanzados de que lo conseguiremos...y eso hace que yo,al sentirme acompañada,me sienta con menos miedo y menos angustiada...y se agradece,la verdad.
Las ultimas semanas se ha complicado tanto el tema que yo terminaba sacandola del colegio entre las 13:30 o las 14:00 (iba a las 12:30 a buscarla),así que imaginaros la magnitud de su bloqueo...retornarla luego era casi imposible...comenzó a tirarseme primero en la puerta del cole al llegar o por el camino o en el mismo portal...he llegado a estar 1 hora intentando llevar a mi hija durante un recorrido que dura 10 minutos como mucho...en brazos con mi espalda destrozada (y psicologicamente por la carga mental que esta situación supone,ni os cuento) o engañandola dandole rodeos por el barrio hasta llegar a la puerta del colegio,donde entre varias maestras,tenian que cogerla y subirla (de verdad,que no le deseo a nadie ver a su hija en estas condiciones...nadie sabe lo que a solas he llorado,ya porque lo necesito...llorar y llorar,para poder luego aguantar fuerte esta situación...me he ido aguantando,pero una no es de piedra).
Los rodeos hasta llegar al colegio no se pueden repetir,porque ella los archiva y al dia siguiente se niega a hacerlos porque sabe donde termina...y muchos direis que el problema es que no quiere ir al colegio,puede que le haya pasado algo allí.En principio está descartado porque las salidas del cole hacia casa,ocurre lo mismo...ya digo que no podemos sacarla ni de clase.Se mete debajo de las mesas,las sillas,dobla los brazos con fuerza para que no le quitemos bata ni podamos ponerle abrigo,etc...contarlo es una cosa,para entenderlo hay que verla.
Por eso la semana pasada,su terapeuta vino al cole para observar su salida...y alucinó...el bloqueo es tan descomunal que no creia lo que veia.Natalia está totalmente bloqueada,es imposible hacerla razonar,hablar con ella o manipularla mientras le dura...y puede durarle 1 o hasta 2 horas...ayer por ejemplo a las 3,se me tiró en el portal y yo era incapaz de llevarla hasta el coche y tuvo que venir Xavi (su vetllador) hasta casa,solo para subirla en el coche....imaginaos la impotencia que esto me causa...es muy duro.
A lo largo de estos años ya hemos vivido algunos bloqueos parecidos pero nunca tan grandes y que fueran creciendo de tal manera como hace este...cada dia empeora y no encontramos el foco.
Carmen,su terapeuta,piensa que puede ser sensorial y una mezcla de saturación o ansiedad que le está provocando que sus dificultades sensoriales se estén magnificando y nos propone hacer terapia sensorial que ella misma nos buscará un sitio donde hacerla y de momento suprimir terapia con ella (Natalia no está receptiva ahora para esto) y cambiarlo por ir al colegio donde ella misma observará durante unos dias o semanas,lo que haga falta,su comportamiento y llevará un registro de todo,hasta que podamos dar con el foco de lo que le está provocado sus bloqueos.
Tambien tenemos hora la semana que viene con su neurologo para hacerle pruebas que sean necesarias o revisarle medicación y estoy itentando ponerme en contacto con algunos especialistas que puedan arrojarnos luz sobre esto...
Como veis,no pasamos por un buen momento...pero lo superaremos,mi hija está bien rodeada,hay buenos profesionales trabajando con ella y sé que entre todos,la ayudarán...vamos a romper su bloqueo,nos cueste lo que nos cueste,vamos a por ello.


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